Enmarcado en la campaña “Salvemos vidas Síndrome Guillain Barré Argentina”, la Fundación Luz impulsa la sanción en Villa Carlos Paz de una ordenanza que persigue entre sus objetivos, informar y capacitar para la prevención y detección temprana de la rara enfermedad. Se trata de una patología también conocida como polineuropatía idiopática desmielinizante aguda, que afecta el sistema inmunitario y ataca parte del sistema nervioso.
La presidenta de la organización, Adriana Condori, presentó la propuesta el pasado viernes 17 de marzo haciendo uso de la Banca del Ciudadano en el Concejo de Representantes.
‘Nuestra inspiración es salvar vidas, mediante las acciones necesarias que permitan diagnosticar y detener el Síndrome de Guillain-Barré (SGB), como una de las enfermedades poco frecuentes’, explicó.
Cabe recordar que la fundación nació tras el deceso de la hija de Adriana, Luz Camila Liendro (14), quien padecía el Síndrome de Guillain Barré y según sus familiares fue víctima de negligencia.
Durante su exposición ante los ediles, la mujer relató crudamente los hechos que derivaron en la muerte de la menor -en julio de 2019- luego de no haber sido diagnosticada a tiempo ni en el Hospital Gumersindo Sayago ni en la Clínica Punilla de Villa Carlos Paz.
Por esta situación, Condori radicó en la justicia una denuncia por mala praxis.
La campaña “Salvemos vidas Síndrome Guillain Barré Argentina” invita a participar activamente para ‘promover la humanización de la salud mediante una atención profesional digna y humana’.
‘Necesitamos que sean parte, así como fuimos testigos de muchas familias que han padecido este síndrome con algo común: no han sido diagnosticados en tiempo y forma’, insistió.
El proyecto de ordenanza que se pretende implementar a nivel local, busca ‘contribuir a un diagnóstico certero, la detección temprana y tratamiento eficiente’.
Esto llevaría a ‘evitar la muerte de pacientes y que se pueda recuperar la calidad de vida’.
Entre los principales puntos la propuesta plantea declarar el 14 de septiembre como Día del Síndrome Guillain Barré con el fin de informar, capacitar y difundir todo lo que tiene que ver con los síntomas y con sus posibles tratamientos.
Asimismo, prevé la creación del programa de concientización “Guillain Barré en las escuelas”, y un plan de actualización y educación médica, para contribuir al profesionalismo y humanismo dentro de los cuerpos de salud.
‘Esto significa mucho para nosotros. Lo presentamos primero en Villa Carlos Paz, pero luego lo llevaremos a cada lugar del territorio argentino’, remarcó Condori. Y finalizó con un mensaje a los concejales de los diferentes bloques: ‘Ponemos todas nuestras esperanzas en la aprobación de este proyecto de ordenanza’.
Las claves del proyecto
Artículo 1°.- Institúyase el 14 de septiembre de cada año calendario como el día del ‘Síndrome de Guillain Barré’; con el objeto concientizar a la población mediante acciones tales como: informar, capacitar, divulgar y promover los conocimientos de los síntomas del Síndrome de Guillain-Barré para la detención temprana de esta enfermedad.
Artículo 2°.- Crease el programa de concientización “Guillain Barré en las escuelas”, el cual consiste una visita anual de integrantes de la secretaría de salud municipal y de la Fundación Luz, a cada sexto año de cada colegio secundario de la ciudad, para hablar sobre la detección temprana del síndrome Guillain Barré.
Artículo 3°.- Crease en el ámbito del Hospital Municipal Gumersindo Sayago, un ciclo de actualización sobre el síndrome de Guillain Barré en el marco de un plan de educación médica continua, con el fin de capacitar a los integrantes del equipo de salud en la detección precoz de este síndrome.
Artículo 4°.- Contribuir con el desarrollo de cualquier tipo de actividad científica, educativa, cultural, laboral y/o vecinal que colabore con la difusión y conocimiento del SGB.
Nota correspondiente a la edición n° 587 del periódico La Jornada, del 29 de marzo de 2023.
