Enmarcado en la campaña “Salvemos vidas Síndrome Guillain Barré Argentina”, la Fundación Luz impulsará la sanción en Villa Carlos Paz de una ordenanza que persigue entre sus objetivos, informar y capacitar para la prevención y detección temprana de la rara enfermedad que afecta el sistema inmunitario y ataca parte del sistema nervioso.
La presidenta de la organización, Adriana Condori, presentará la propuesta este viernes desde las 17,30 haciendo uso de la Banca del Ciudadano en el Concejo de Representantes.
‘Nuestra inspiración es salvar vidas, mediante las acciones necesarias que permitan diagnosticar y detener el Síndrome de Guillain-Barré (SGB), como una de las enfermedades poco frecuentes’, explicó.
Cabe recordar que la fundación nació tras el deceso de Luz Camila Liendro (14), quien padecía el síndrome de Guillain Barré y según sus familiares fue víctima de negligencia en el hospital municipal de Villa Carlos Paz. De hecho, Condori, mamá de Luz Camila, radicó en la justicia una denuncia por mala praxis tras la muerte de la menor, en julio de 2019.
La campaña invita a participar activamente para ‘promover la humanización de la salud mediante una atención profesional digna y humana’.
‘Necesitamos que sean parte, así como fuimos testigos de muchas familias que han padecido este síndrome con algo común: no han sido diagnosticados en tiempo y forma’, insistió.
María Mancuello, secretaria de la Fundación Luz precisó que el proyecto de ordenanza que se pretende implementar a nivel local, busca ‘contribuir a un diagnóstico certero, la detección temprana y tratamiento eficiente’.
Esto llevaría a ‘evitar la muerte de pacientes y que se pueda recuperar la calidad de vida’.
Entre los principales puntos la propuesta plantea declarar el 14 de septiembre como Día del Síndrome Guillain Barré ‘con el fin de informar, capacitar y difundir todo lo que tiene que ver con los síntomas y con sus posibles tratamientos’.
Asimismo, prevé la creación del programa de concientización “Guillain Barré en las escuelas”, y un plan de actualización y educación médica, para ‘contribuir al profesionalismo y humanismo dentro de los cuerpos de salud’.
‘Esto significa mucho para nosotros. Lo presentamos primero en Villa Carlos Paz, pero luego lo llevaremos a cada lugar del territorio argentino’, remarcó Condori.
El proyecto completo
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